Lieve mensen!

Weken lang hebben jullie natuurlijk in spanning gezeten hoe het met mij ging… en dan hier het antwoord!

Het gaat goed! Ik ben helemaal klaar met bestralingen/chemo’s en andere ziekenhuistoestanden! Oké niet helemaal… Vrijdag heb ik een controle en binnenkort zal ook mijn VAB worden verwijderd, maar daarna staat de volgende afspraak pas gepland in oktober!

Eigenlijk ben ik al een hele tijd klaar met de bestralingen, maar ik had het zo druk met niet ziek zijn, feesten en vakantie vieren, dat ik mijn weblog een beetje heb verwaarloosd.

Ik heb mijn beter-zijn dan ook erg buitenlands gevierd: ben met mijn vriend naar Berlijn geweest, met mijn zusje naar Antwerpen en met vriendinnen naar Brussel. Overal natuurlijk de nodige avonturen beleefd; een korte samenvatting van de hoogtepunten

Berlijn: Dit avontuur begint eigenlijk pas op de terugweg,  maar toch! ik ben namelijk aangehouden door de Deutsche Polizei! Hmm waarom zeg ik liever niet, maar het had iets te maken met een gevaarlijke afsnijmanoevre op de snelweg . Gelukkig alleen een waarschuwing gekregen !!!

Antwerpen: Mn zusje zat vast in de lift! Na een half uur eindelijk samen met de hotelconcierge en de receptioniste de lift deur weten te forceren (lees: eruit trekken) en toen kon mijn zusje door een gat van 30 cm kruipen. Heeft ons wel een gratis dinertje op kosten van het hotel opgeleverd .

Brussel: Hmm of eigenlijk al Zwolle… Ik had onze treinkaartjes in Groningen verkeerd laten afstempelen en toen we op Zwolle hoorden dat we vertraging hadden door een defect, ging nienke even een conducteur zoeken die het treinkaartje weer kon fixen. Nienke stond 2 tellen buiten en tjoeketjoeketjoek treintje begon weer te rijden… Nienke met twee kaartjes op perron, ik met 2 koffers en GEEN EEN kaartje in de trein! Gelukkig niet gecontroleerd, maar wel veel gelachen op Amersfoort waar we elkaar weer zagen

Verder natuurlijk nog veel meer avonturen beleefd, maar anders wordt deze weblog veeels te lang en daar gaat het natuurlijk helemaal niet over!

Klachten van de bestralingen heb ik weinig. Ik heb alleen het gevoel alsof mn longen een beetje gekrompen zijn en dat er minder lucht in kan.. Dit merk ik eigenlijk alleen bij inspanning of ‘s ochtends bij t wakker worden (wat natuurlijk al een inspanning opzich is:)). Verder leek het net alsof ik alleen met mijn hals uren in de zon had gezeten want die was vies bruin en op sommig plekken verbrand. En dat terwijl die juist helemaal niet in de zon mocht en ik tijdens die snikhete dagen alsnog met een sjaal om mijn nek liep!!! Gelukkig is dat nu eigenlijk allemaal zo goed als wel weggetrokken!

Ik ga in september weer beginnen met mijn dagelijkse leventje (school en werk) en tis raar maar waar.. ik heb erg echt heel veel zin in! Ben het nietsnutten nu ook goed zat! Hoop dat ik door al die bezigheden ook weer een beetje mn oude figuur terugkrijg want er is in het afgelopen half jaar helaaspindakaas toch 8 kilo bijgekomen, terwijl ik in de kerst al had besloten dat er 2 kilo afmoest!!! Nou ja eerst maar weer eens gezond bezig zijn met alles, dat moet al een groot deel van de problemen (kilo’s ) wegnemen.

Ik wou jullie in ieder geval heel erg bedanken voor alle steun, kaartjes, telefoontjes, bezoekjes etcetera die ik van jullie heb gehad! Met name de kaartjes van mijn collega’s (selexyz rulezzz!!), echt tof dat ik nog bijna iedere week van jullie iets hoorde over de chill-uurtjes, de saaie ochtenduurtjes en de stressmomenten met rijen tot aan de trap ! Ik hoop dat ik in september ook weer aan de slag kan daar!

Tot snel iedereen en ik hou jullie nog op de hoogte van controles/uitslagen, maar eerst weer even de volgende vakantie: Frankrijk!!

Liefs Selma

Beste mensen!

Ik weet het, ik heb het weer een aantal weken verzaakt om jullie op de hoogte te houden.. schaam schaam.. Voel me nu wel een beetje idioot omdat ik van steeds meer mensen smsjes en mailtjes krijg of alles wel goed gaat aangezien er niks nieuws op de weblog komt. Maar mensen dat is het m juist het gaat gelukkig erg goed! Zo goed zelfs dat ik vergeet dat ik jullie op de hoogte moet houden hoe het met mij gaat . Maar nu dus toch maar even een update van de laatste paar weken.

Heb 19 mei mijn laatste chemo gehad en ben zo blij dat dat nu voorbij is! Ben trouwens sinds de chemo ontzettend gevoelig voor bouillonlucht! Echt super maf! Op de een of andere manier heb ik dat aan t ziekenhuisgekoppeld en word ik nu echt kotsmisselijk als ik er ook maar een vleugje van ruik! Zelfs nu ik erover schrijf begint mijn maag alweer te protesteren! Snel een ander onderwerp dus! Ook van de laayste chemo heb ik niet heel erg veel last van gehad, heb wel expres beetje rustig aan die week,  want je wil het lot natuurlijk niet tarten om in de laatste week nog een ontsteking-zus en een virus-zo op te lopen! Das allemaal dus niet gebeurt gelukkig en toen kon ik maar liefst 1 week uitrusten tot het gesprek met de radiotherapeut

Dat gesprek stelde niet zo veel voor.. Hij vroeg hoe het met mij ging (goed) en ik vroeg aan hem of bestralen ook pijn deed (FIEW, niet dus!!). Verder kreeg ik nog een Ct-scan die hij nodig had om het bestralingsplan te maken.

Heb hem ook nog even gevraagd hoe dat nou precies zit met mijn bestraling. Er was toch niets meer te zien op de PETscan? Dus waar wil je me dan gaan bestralen?? Ik zag mezelf al een beetje lukraak overal maar een beetje bestraald worden, just in case… haha, dat is gelukkig dus niet zo. De PETscan zegt heel erg veel, maar is er nog niet zo lang (15 jaar is niet zo lang in de medische wereld), dus eigenlijk mogen ze nog geen echte conclusies trekken uit de resultaten van die scan. Wat wel te zien is op de CTscan is dat er nog steeds afwijkingen zijn in mijn halsgebied. Klieren die vergroot zijn etc. Dit zal ook altijd zo blijven volgens de radiotherapeut. Mijn klieren zijn zo groot geworden door de kanker, omdat die er voor zorgde dat er een abnormal hoeveelheid (gezonde) lymfocyten werden aangemaakt (vandaar dus ook de grote klieren). Bij wijze van spreken: Op de 100 gezonden celletjes in mijn klier zat er maar 1 echte kankercel. Die kankercellen zijn dus volgens de PETscan weg, maar in mijn klieren is wel een soort bindweefsel (soort littekenweefsel) gaan zitten, dus blijven ze voor altijd afwijkend op een CTscan. Dat afwijkende gebiedje kliertjes,  gaan ze dus nog voor de zekerheid bestralen omdat de PETscan nog geen definitieve uitslag mag geven. Al wordt wel steeds duidelijker dat hij betrouwbaar is, vandaar ook dat onderzoek. Als ik in de andere groep had gezeten had ik dus als test geen bestraling gekregen (maar wel een extra chemokuur!)

Anyways heel lul verhaal, het belangrijkste is natuurlijk gewoon dat bestraling gelukkig geen pijn doet ! Ik moet elke dag naar het ziekenhuis om vervolgens 1,5 minuut onder het apparaat te liggen. Het vastsnoeren van mij in het masker op bed duurt zeg maar 3x zo lang. Dus sta ook na een kwartier weer buiten gelukkig. Merk er zelf helemaal niets van, maar ik schijn na 2 weken wel een beetje een geirriteerde slokdarm te kunnen krijgen… Maar als ik dan voorzichtig doe met heel heet/koud/zuur/scherp etc dan moet het allemaal hartstikke meevallen!

Lange termijn gevolgen zijn iets minder rooskleurig, maar nog steeds geen ramp ofzo. Stukje van mijn longen dat in het bestralingsgebied zit, zal ermee kappen helaas. Maar gelukkig heb ik nog genoeg long over die de taak van dat kleine stukje long overnemen. Topsporter zal ik helaas niet meer kunnen worden hiermee, maar verder merk ik er niets van volgens de arts. Ook een klein deeltje van mijn linkerborst valt in het te bestralen gebied, dus kom ik over 10 jaar automatisch in het controlebestand voor borstkanker. Verder heb ik natuurlijk verhooge risico’s op van alles en nog wat, maar daar word ik gedurende MIJN HELE LEVEN keurig voor in de gaten gehouden en hebben de artsen eerder door dan ik..

Nou na dit medische verhaal maar weer eens een wat luchtiger onderwerpje.. Het sporten.. Kan er helaas nog niet heel positief over zijn, want kanker of niet, Fitness is gewoon niks voor mij! Dat saai heen en weer trekken en bewegen op die apparaten is gewoon niks voor mij, dus ik denk dat dit ook mijn laatste fitnessavontuurtje zal zijn. Vanavond de BodyJam maar eens proberen das meer dansen dan sporten.. Hmmm we’ll see…

Anywaysss bedankt voor de lieve en bezorgde smsjes en mailtjes, maar alles gaat dus goed met mij en ik zal rond het eind van mijn bestraling weer gauw een berichtje plaatsen hoe het nu verder gaat!!!

(Oja moet trouwens 15 bestralingen en die krijg ik iedere dag m.u.v. het weekend, dus over 2,5 week ben ik er alweer vanaf. heb er nu 4 gehad dus nog 11 to go!)

Kus Sel

Beste mensen!

Vandaag geen excuus, hoewel deze weblog weer behoorlijk laat is, i know, maar van excuses wordt de wereld ook niet altijd beter. Soms wel, dus soms is het wel nodig, bijvoorbeeld als je vergeet dat je vader jarig is en dan al greys-anatomy afspraken maakt, die je dan vervolgens weer mét een excuus moet afzeggen. Dan is een excuus dus wel op zijn plaats. Ten eerste aan je vader, maar dat zou je ook niet hoeven doen, want het slimst is om het dan gewoon te verzwijgen, hij hoeft natuurlijk niets te weten van een eerder geplande greys afspraak, dus deze telt eigenlijk niet.. Op nieuw Ten eerste: Aan je vriendin, eetafspraken afzeggen a lá, maar greys-avonden op de dag zelf afzeggen.. JA DOEI!!! Dat is echt lullig! Ten tweede aan Greys Anat natuurlijk! Dit kan trouwens worden recht gezet door 20 schietgebedjes voor the Holy Greys.

Dus nu weten jullie, soms is een excuus terecht, maar daar wilde ik nu dus ff niet mee beginnen!

Wilde namelijk beginnen met beter nieuws! Namelijk mijn tussentijdse toets (gij die niet weten, lees vorige blog!). Op de scan was namelijk helemaal niets meer te zien aan activiteit! Super goed nieuws dus! Alles was al weer naar het normale gegaan. Dus 5 mei, de dag dat ik dit nieuws kreeg, was voor mij letterlijk bevrijdingsdag!

Met een goed gevoel de 5e chemo dus in gegaan en ik kreeg ook weer poffertjes van de verpleegsters. Dus dat was fijn. Verder nu ook weer weinig last van de chemo. Goh, t begint haast saai te worden deze weblogs, helemaal geen spannende ziekenhuisverhalen! Nou ja misschien maar beter zo, toch?

Verder moet ik komende week veeeel afleiding hebben, want ik moet het laatste weekje zonder freund doorbrengen. Hij is nu al 3 weken in Deutschland, maar over 1 weekje komt ie thuis!

Ik heb zelf al voor een beetje afleiding gezorgd, want ik ga sporten! Heb via een stichting geregeld dat ik met een personal trainer aan de gang mag. Immers betere conditie=beter herstel. Heb paar weken geleden al een conditietest moeten doen om eens ff te kijken hoe erg de schade is. Viel hartstikke mee! Na 15 min. zwoegen op een fiets met een hartslag van 197, bleek mijn conditie nog steeds voldoende te zijn voor een vrouw! Ik dacht dat ik ondertussen naar bejaardenniveau was gezakt qua conditie, maar dat viel dus erg mee. Desalniettemin vind ik dat mijn conditie wél onvoldoende is, dus vandaar dat ik nog steeds een personal trainer verdien… Ja hallo, een personal trainer laat ik me niet zomaar ontglippen vanwege een voldoende conditie

Dinsdag staat mijn eerst sportsessie gepland, dus meer informatie volgt..

Oja mijn haar zit er nog steeds op, weliswaar een stuk dunner, maar toch! Ben nu wel een uitzondering op de regel aan het worden volgens de verpleegsters, maar ik ben niet de eerste zeggen ze…

Duimen dat ze er op blijven zitten dus!!!

Tot snel! Liefs,

Sel

Ten eerste wil ik iedereen alsnog een vrolijk pasen wensen!

Ten tweede toch maar weer een excuusje van dat ik toch alweer zolang niks op mn weblog heb geschreven! SORRY!

Ondertussen al weer hee wat daagjes (weekjes?) verder sinds het vorige bericht. Derde chemo achter de rug en zelfs de vierde is afgelopen dinsdag naar binnen gedrupt! 4/6 = officieel over de helft!

En ik heb nog steeds haar! Bij deze wil ik dan ook een applausje vragen voor mijn haartjes, dat ze zich zo goed weten vast te houden aan mijn hoofd! Bedankt haartjes!

Verder zal dit een kort bericht worden, want met al dat mooie weer moet er toch wel iets beters te doen zijn dan achter de computer zitten! Al freak ik m wel behoorlijk als internet een dag wegvalt (weg msn, weg skype en vooral weg uitzendinggemist.nl!!!), zoals gister. Want eigenlijk trouwen bloglezertjes wilde ik deze blog al gister typen, maar toen had ik dus geen internet! Dus het is ook een beetje de schuld van internet dat deze blog zo laat is

Alles gaat verder goed met mij, nog steeds weinig last van de chemo’s en dat wil ik graag zo houden.

5 mei heb ik wel mn 5e chemo, balen, maar goed t schijnt t ziekenhuis niet zo veel te schelen dat we dan precies 64 jaar bevrijd zijn! Anywayss ik mag het vieren met mn 4 trouwe vrienden, zakje 1tm4 namelijk.

1 mei heb ik trouwens een soort van tussentijdse toets. hehe ja hoor het is hier net school. Ik heb een studieloopbaanbegeleider (behandelend arts), voortgangsgesprekken, les (chemo), huiswerk (chemo laten inwerken), en dus ook toetsmomenten (scans). 1 mei staat er een PETscan gepland, waardoor ze dus kunnen zien of er nog kankercellen zitten en zo ja hoe actief ze dan nog zijn. De scan wordt vooral gebruikt door de mensen van het onderzoek en heeft dus geen effect op mijn behandeling. Na die scan dus nog 1 x chemo en daarna bestraling (daar kijk ik stiekem al een beetje naar uit, want ik heb een erg grappige radioloog), bovendien is daar Robbie Radiostraal weer aanwezig en die maakt mij vrolijk

Verder weinig te melden hier, dus snel weg achter de pc jij en huppakee met je luie donder weer aan het werk! Kan ik weer mooi van het zonnetje gaan genieten buiten

Liefs Sel

Haai lieve mensen,

Sorry sorry sorry! Ik ben een beetje lui geweest de afgelopen tijd en heb zo een beetje mijn weblog verwaarloosd. Goh op het woord weblog na, zou deze regel zo in een van mijn drie dagboeken kunnen van vroeger! En wat voor een dagboeken: een blauwe zonder slot (heeft het niet lang overleefd..), een SpiceGirlsdagboek (dezelfde als mijn zusje, helaas ook met hetzelfde sleuteltje..) en zelfs een diskette waar ik zelf Word-bestanden met wachtwoord had op geslagen (hoe digitaal!). Ieder dagboek is tot ongeveer 10 bladzijdes volgeschreven en elke bladzijde begint zoals dit weblog met vele spijtbetuigingen. Na de 3e klas middelbare school heb ik me er maar bij neergelegd dat ik niet echt dagboek-bestendig ben.

Kun je nagaan hoe lastig het voor mij is om dit weblog bij te houden! En deze periode had ik dus mijn eerste dagboek-terugvalmoment…

Gelukkig mijn enige terugval, want het gaat hartstikke goed met mij! Totaal geen last gehad van de 2e chemo, dus daar ben ik erg blij mee. Alleen donderdag en vrijdag beetje brak en gammel geweest, maar zondag stond ik alweer op het rugbyveld om de Nijmeegse rugbyploeg aan te moedigen (en stiekem ook wel een beetje de Groningse rugbyploeg, die, (hoe kan het ook anders als er niets boven Groningen gaat? ), de wedstrijd met gemak wonnen.

De rest van de week veel leuke dingen gedaan en genoten van het mooie weer. Zelfs eindelijk nog Sinterklaas kunnen vieren met mes amies van school, na 4 maanden uitstel. En zo zie je maar weer van uitstel komt geen afstel, zeker niet als je het hele jaar lief bent geweest!

Nog even terug naar vorige week dinsdag toen had ik dus mijn 2e chemo. Toen 3 weken geleden de 2e chemo uitgesteld werd vanwege mijn lage bloedwaarden (0.6, moet minimaal 1,0 zijn), terwijl ik dit niet had verwacht, had ik wel een beetje spanninkjes voor de 2e chemo. Zou het deze keer wel goed zijn? Gelukkig waren mijn bloedcellen er weer helemaal bovenop geklommen en waren ze zelfs beter dan ever before! Namelijk 4.0, dus topconditie! Chemo ging dus door en mijn Vabje ging toch echt voor de eerste keer gebruikt worden. En dat ging gelukkig ook goed, het kastje bracht de chemo perfect in het bloedvat en heb dus niks gevoeld van de chemo, qua prikkende aders etc. Hopen dat dat de volgende keer ook het geval is!

De volgende keer wordt dus de 3e chemo, dat betekent 3/6 en voor de zwakke rekenaars onder ons, dat is dus op de helft! Gaat toch wel snel allemaal! Zo snel dat mijn haartjes het allemaal niet meer kunnen bijbenen, dus die beginnen langzaamaan toch wel wat uit te vallen. Maar als het in dit tempo doorgaat ben ik bij de 6e chemo nog niet kaal denk ik… Zo zie je maar weer hoeveel haren je ook verliest, je hebt er wel miljoenen op je hoofd, dus je moet echt veel verliezen om kaal te worden.

Verder heb ik de afgelopen weken erg veel gerelaxed. Gister zelfs in zomerse kleren in het Noorderplantsoen geluierd, let the sun shine! (Helaas schrijf ik nu 1 dag laten dit alweer op een grijze zaterdagmiddag…)

Maar voor het geval het mooie weer weer terug komt, maakt mijn lieve vriendje WOUTER een supergave fiets voor me! Handig hoor, een handig vriendje. Ik hoef lekker alleen de kleur bepalen en dan staat er volgende week een mooie zelf inelkaargelaste fiets voor me klaar!

Mensen, ik dacht dat het een kort stukje werd, maar dat valt toch weer even vies tegen. Nou ja, extra veel SOG-materiaal voor jullie arme studentjes tijdens tentamenstress en voor iedereen die het maar wil lezen.

Liefs Sel

ps: Hierbij beloof ik plechtig dat ik zal PROBEREN om zeer spoedig weer een volgend berichtje te plaatsen.

Zozo weer een hectisch weekje achter de rug, dus ga er maar eens lekker voor zitten!

Vorige week maandag moest ik me om 10.30 melden in het ziekenhuis omdat ze daar het eerder besproken VABje gingen plaatsen, oftewel mijn Port-a-Cath oftewel de centrale lijn waar ze in kunnen blijven prikken voor al de infuusjes. De dag begon al goed met een plas kots die iemand bij de lift had achtergelaten voor mij als welkomsgeschenk. Nice. Daarna door een bejaarde (gast)vrouw door het ziekenhuis geleid naar de juiste afdeling. ‘Weet je zeker dat je kunt lopen?’ ‘Jawel, maar weet Ú dat ook zeker?’ Haha! Goed aangekomen op K4 werd ik eerst op de weegstoel gezet (die dingen kloppen dus écht niet!) en na een kort opname-interview mocht ik op mijn bedje plaatsnemen… Saaiheid alom! Gelukkig kwam Nienke snel en hebben we lekker broodje gegeten beneden WANT! WAT IS ZIEKENHUISETEN ONTZETTEND RANZIG! En dan heb ik er maar even gelegen, maar er zijn dus mensen die dit maanden naar binnen moeten krijgen. De bloemkool was zo doorgekookt dat het door de spleetjes van mijn vork heen sijpelde, de aardappelen hadden een mooi wittig waasje, ook lekker en het vlees zag er uit als een afgetrapte schoenzool (van het huismerk van de scapino). Dit alles werd om 12.00 geserveerd want er heersen bejaardentijdstippen in ziekenhuizen (ik denk omdat zij de meeste bedden bezetten..) Zum Kotsen dus! Dus snel lekker beneden in de AH iets kopen, want dit kreeg ik echt niet weg!

Verder in het ziekenhuis beetje doelloos in bed gehangen en gelezen. ‘s avonds nog de ouders op bezoek gehad en mijn lieve vriendje natuurlijk! En natuurlijk moest greys anatomy ook gekeken worden en als ik niet naar mijn vriendinnetjes kan komen, dan komen ze wel naar mij toe! Dus gezellig in de tvkamer met zijn 3tjes tv gekeken. Daarna ook wel moe, dus maar naar bed gegaan. Al met al nog wel redelijk geslapen hoewel er wel veel geluiden waren (kotsgeluiden, dementerende oude vrouwtjes die hun man riepen en klagende buurvrouwen)!

‘s Ochtends om 7.00 gewekt voor het ontbijt wat ik niet mocht. Want moest nuchter blijven voor de operatie. Dit beloofde een enorme saaie dag te worden, want wachten wachten en nog eens wachten! maar daar was om 8.45 mijn lieve vriendje al! En hij is de hele dag gebleven! Om 13.00 mocht ik twee pakjes PréOp drinken, want ik had toch wel erge dorst! Gelukkig zat er ook iets in waardoor ik minder honger zou krijgen en dat hielp wel redelijk.Verder was het weer wachten, wachten, wachten. Net toen ik de TV aangesloten kreeg, kwam de anesthesist vertellen dat ik geopereerd zou worden. Zit ik net ff lekker op mn eigen bed van mn eigen tv genieten! Hehe, nee was natuurlijk hartstikke blij, maar dat was maar van korte duur want de anesthesist werd gebeld of ze direct naar beneden wilde komen voor een nieuw spoedgeval.. Grrrr en ik had jullie nog wel gevraagd om voorzichtig te zijn! Daar ging mn plek! en toen werd het 15.00 en 16.00 en 17.00 en 18.00 en 19.00… Ouders uit hun werk naar mij toe.. Vriendje ook maar eens naar huis om te eten.. 20.00 mams naar huis.. 21.00.. 21.30 paps naar huis.. 22.00 infuus gekregen aangezien ik al bijna 24 uur op 2 pakjes PréOp leefde.. 22.15 verpleegster komt melden dat het ook wel eens morgen zou worden, want het was vrij hectisch op de spoed. 22.16 ik flip! Hallo ik lig hier al 24 uur nuchter te zijn!!! 22.17 vriendje op de stoep om mij te troosten Vriendje is pas rond 00.15 weer weggegaan, dus toen ging ik ook maar naar bed om te slapen… 01.00 ZZZZzzz, 02.00 ZZzzZZzz 03.00 mevrouw Raats u mag zich klaarmaken want u wordt geopereerd! Nou ik sprong nog net niet uit mijn bed, maar ik was wel gelijk wakker! Yes! Daar werd ik naar de operatiekamer gereden. Werd een echte greys anatomy-proof operatiekamer ingereden inclusief mee-kijk-raam voor artsen/studenten/co’s! Helaas blijkt 3.00 ‘s nachts niet het beste tijdstip te zijn om publiek te krijgen bij je operatie . Na 1,5 uur heerlijk ontwaakt op de uitslaapkamer.Echt jongens, ik word toch zo relaxed wakker uit een narcose, echt het ultieme zondagochtend-11.00uur-ik-heb-heerlijk-geslapen-gevoel! Iets minder relaxed werd denk ik de vrouw (?) tegenover mij wakker, met haar hele hoofd in het verband, en dan bedoel ik ook het hele hoofd! OMG, een menselijke wattenstaafje! Na een klein uurtje uitslaapkamer en een thoraxfoto (om te kijken ze mij geen klaplong hadden geprikt, schijnt nogal eens te gebeuren) werd ik terug naar de zaal gereden. Daar beetje ongemakkelijk verder getukt. weer om 7.00 gewekt voor het ontbijt en dit keer konden ze niet vroeg genoeg komen na 30 uur nuchterheid! Maar moest voorzichtig beginnen met thee en beschuit, but it’s food!!! Dus ik was al blij

En nu heb ik een VAB oftewel een mooi kastje boven mn linkerborst dat je ook echt kan voelen en zien!IEW! eerst, nu minder IEW, maar nog steeds raar.

De rest van de week beetje bijgekomen van de operatie en toen was het alweer vrijdag. Om half 2 hadden Nienke, Mama en ik een afspraak gemaakt bij de pruikenwinkel. Waar we ook vrij snel weer uit waren, want Pruiken Sucks VERY HARD! Echt verschrikkelijk! Het jeukt, het zit verdomd strak om de kop en je wordt gelijk een stijve trut. Dus laat de petjes en sjaaltjes maar komen!! Hehehe ik kan alle sjaaltjes hebben, want heb al wel een zwarte ondersjaal gekocht, dus daarboven kan zelfs het meest synthetische sjaaltje overheen geknoopt worden (moet ie wel goedgekeurd worden door mij ofcourse). Verder horen bij een sjaaltjes hoofd, grote hippe oorbellen en die heb ik ook nog lang niet genoeg, dusssss .

Zaterdag even naar school geweest voor de open dag, even wat ic-luitjes de moed inpraten want een open dag kan heeeulll slaapverwekkend zijn, zeker voor brakke studenten en al helemaal als vaders in het publiek gaan vragen of aankomend studenten verplicht worden om te drinken tijdens het introductiekamp (DUH! Als je lesgeeft over comazuipen in groep 8, moet je op zijn minst weten hoe het voelt, niet waar?). Verder gerelaxed met Nienke en Marit en ‘s avonds nog een filmpje gepakt (ouderwets gezellig!).

En toen was het alweer dinsdag… Tijd voor chemo 1B! Dacht ik… Want na het bloedprikken werd duidelijk dat mn bloedwaarden nog niet helemaal waren zoal het zou moeten. Kan komen door de keelonsteking die ik had of door de lamlendige dagen in het ziekenhuis of door de antibiotica die ik heb gekregen. Hoe dan ook, ik had te weinig witte bloedlichaampjes en dat zou niet handig zijn voor de chemo. Dus die is dus een week uitgesteld! Aan de ene kant wel chill, want gelijk genoten van het mooie weer buiten en ff de stad in geweest, aan de andere kant moet ik deze week gewoon weer inleveren aan het einde, want de boel dus vertraagt met een week.
Dus voor de goede orde: Deze week ben ik nog gewoon available voor pubquizzen, biosavondjes, feesten, eetafspraakjes en volgende week dus NIET hehe

Ik spreek jullie snel weer!

Kus Sel

Hallo trouwe lezers van dit uber-interessante weblog!

Zijn jullie er allemaal klaar voor? Want ik heb weer een leuk, educatief, spannend, ontroerend en natuurlijk grappig stukje voor jullie geschreven!

Vorige week vrijdag had ik twee gesprekken in het UMCG. Maar liefst 2 Hodgkin-experts wilden mij wel even onderzoeken en ik mocht aan hun doorgeven of ik wel/niet met het onderzoek wilde meedoen. Vrijdagochtend was er nog even een moment van spanning, omdat de lieve administratie van het UMCG die twee gesprekken op precies dezelfde tijd had geplaatst! Nou ben ik veel met straling in aanmerking gekomen de laatste tijd, maar geen enkele scan heeft me in tweeën kunnen stralen dus ging er vanuit dat hier sprake was van een dubbelboeking. Gelukkig heb ik daar mijn moeder voor, die zo ongeveer elke afdeling in het UMCG heeft laten weten dat dit niet kan en dat als het zo moet, dat we dan lekker bij het Martiniziekenhuis zouden blijven! Daar bleken ze wel gevoelig voor, want plotseling kon alles verschoven worden en konden beide afspraken door gaan! Hehe, applausje voor moeders!
Aangekomen in het ziekenhuis (weeeeeer nuchter!) eerst gesprek met radiotherapeut, gevolgd door: masker maken (zodat ik precies in dezelfde houding lig bij elke CT-scan), bloedonderzoek, gesprek hematoloog, wéér bloedonderzoek (ze hadden bij de eerste keer mijn bloed in het verkeerde buisje gedaan, de stumperts), thoraxfoto, infuus voor de ct-scan aanleggen, de Ct-scan en uiteindelijk nog een hartfilmpje.
Daarna lekker genoten van een saucijzenbroodje, wat zijn ndie dingen lekker na een hele dag nuchterheid! De oncoloog vertelde me trouwens dat de eerste chemokuur dinsdag ging beginnen, dus dan kon ik me daar alvast op verheugen! En bij de CT-scan werd ik dus helemaal vastgesnoerd in mijn op maat gemaakte masker. gelukkig hield Robbie Radiostraal voor mij de wacht, terwijl die dit eigenlijk alleen bij kinderen doet, maar voor een juf wordt natuurlijk een uitzondering gemaakt! Tot zover de vrijdag…

En toen was het dinsdag, oftewel C-day! Ik was echt kotsmisselijk nerveus en had ook nog eens de bus op één haar na gemist naar het ziekenhuis! De buschauffeusse zwaaide nog even vriendelijk naar mij, terwijl ik bijna vuurspuugde (Trut! Ik heb wel Kanker ja!). Maar ja kon zij natuurlijk ook niet weten, dus heb t maar niet geschreeuwd, hehe. Gelukkig was ik met de volgende bus nog steeds op tijd, maar ja de zenuwen gierden wel met 250km/h door mn lijf!
In het ziekenhuis bleek dat ik op een gewone afdeling lag, waar iedereen voor verschillende kwaaltjes aan een infuus lag. Werd dus gelukkig nog niet meteen geconfronteerd met allemaal zieke, kale koppen. Ik had een goeie verpleegster die mijn infuus in een keer goed aanlegde (is een prestatie op zich) en daar marcheerden vrolijk alle chemootjes mijn lichaam binnen. Voelde er gelukkig niks van, maar bij de laatste zak (het echte spul, want dit mocht ook niet in het licht komen) voelde het een beetje irritant in mn aderen, maar dan laten ze hem gewoon iets langzamer marcheren en dan voel je er weer niks van. Het ziekenhuis leek net een luxe hotel (op het zwembad en jackuzie na dan), want had een all-inclusive arrangement gekregen (zo veel eten en drinken als je wilt, hehe!) en ik kreeg zelfs nog een portie poffertjes! Je zou bijna willen dat het iedere dag C-day was… Na 4 uur mocht ik ontkoppeld worden en konden we weer naar huis. Thuis had ik eigenlijk nergens last van tot eergister… Mijn slijmvliezen in mijn mond zijn geirriteerd en heb een lichte keelontsteking. Dit schijnen allemaal vrij normale bijverschijnselen te zijn, maar heb toch maar mooi een antibioticakuur weten te ontfrutselen bij de dokter, dus die (pijnlijke!) ontstekingen zijn straks lekker passé! Gelukkig ben ik ook helemaal niet misselijk geweest door de chemo, maar dit kan ook komen door de (peperdure) anti-misselijkheidspillen van 10euro per pil!!!

Maandag moet ik weer worden opgenomen in het ziekenhuis omdat ze een centrale lijn gaan aanleggen, zodat ik daar iedere keer mijn infuus aangesloten krijg. Lekker handig want dan weet je zeker dat het prikken goed gaat en heb ik tijdens een kuur ook mijn handen/armen vrij. Minder handig is, is dat ik er een nachtje voor in het ziekenhuis moet liggen, omdat ik op de spoedafdeling terecht kom. Op de normale poli was geen plek meer vóór mn 2e C-shot en daarna willen ze eigenlijk zo min mogelijk opereren omdat mijn afweersysteem dan zo laag is.
Dus dan kom je op de spoed en dat betekent maandag alle voorbereidingen (anesthesist etc) en dinsdag opereren als er plek is. Ik ben natuurlijk nog maar een beetje spoed vergeleken met alle mensen die met afgehakte ledematen het ziekenhuis komen binnenstrompelen, dus ben waarschijnlijk laatste in de rij! Of eerder maar dit hangt er dus van af of veel mensen hun benen/armen/etc gaan breken dinsdag, hehe. Zullen we bij deze afspreken dat iedereen in het Noorden dinsdag extra voorzichtig gaat doen, scheelt mij weer wachttijd voor de operatie!

Zo en nu ga ik weer ff een lekker dutje doen, want je wordt wel ontzettend sloom van die chemo!

Trusten! X Sel

Ps: Voor ieder die het nog niet weet, mijn neven zijn hard op weg om beroemd te worden  met hun band Go Back To the ZOO. Vanuit mijn ziektebed probeer ik ze natuurlijk ook een beetje te promoten! Afgelopen maandag bij ‘De wereld draait door’ was een groot succes en ook nog eens te bewonderen onder een internationale Nike-reclame! Kijken dus naar dit filmpje! (Voor spontaan fan geworden mensen, wil ik ook best een handtekening proberen te regelen)
Go back To The ZOO in ‘De wereld draait door’ –> http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/Video-detail.628.0.html?&tx_ttnews[tt_news]=5148&tx_ttnews[backPid]=626&tx_ttnews[cat]=148&kalender=1236004500&cHash=cf9957acd7

Hallo ! Daar ben ik weer! En wel met positieve berichten! YES! Beenmerg is in orde en ook de PET-scan heeft verder geen extra kwaadaardige plekken gevonden. Dus dat plaatst mij nu officieel in stadium 2 in plaats van 3 of 4! Sorry voor de vele uitroeptekens hier, maar ik ben gewoon erg blij voor mezelf vandaag!!!  Heb gelukkig nog steeds nergens last van dus ik zit ook nog eens in de categorie: favorable! Het kan niet beter, zou ik bijna willen zeggen… Maar ja we weten allemaal wel beter…

Verder heb ik lekker vakantie gevierd afgelopen week en hoefde ik maar 1 x naar het grote witte huis voor een PET-scan. Lekker uitgewaaid in Lauwersoog, Dokkum en Norg en ik heb een super mooie tas van mijn moeder gekregen! Jaja ziek zijn heeft zo ook zijn voordelen . Helaas peanutbutter unfortunately ging mijn geplande minitrip naar Londen aan het begin van de vakantie niet door (toch maar voor de zekerheid gecancelled met al die plotseling onderzoeke), maar die wordt wel 3xdubbel ingehaald. want met die economische crisis komen er vast wel weer snel retourtjes naar Londen in de aanbieding voor maar 2,50!

Nog even een korte beschrijving van de PET-scan voor de medici-fanatici onder ons. Zaterdagochtend moest ik getverdemme alweer nuchter in het ziekenhuis zijn. Ze hebben daar kennelijk het idee dat alles beter gaat zonder voedsel in de maag. Zoals wij ons klavertje 4 dragen, zweren artsen bij een lege maag. Omdat artsen ook niet de minste zijn, mocht ik gelukkig wel maar liefst 1,5 liter water naar binnen werken. Omdat het zo vroeg was, waren ze ook nog coulant in de activeit. Ze hadden geregeld dat ik 90 minuten stil op een bed mocht liggen. Nadeel was dat ik ook niet mocht praten, wat erg onhandig was toen bleek dat de volume van de muziek zo hard stond dat het pijn deed aan mijn oren! Ja maak dat maar eens duidelijk zonder bewegen en praten, hehe. Bij een PET-scan spuiten ze radioactief suiker in, die de activiteit van cellen meet. De spuit met radioactief materiaal was trouwens nog wel geinig. Een spuit volledig ingekapseld in een dikke pot lood om de straling tegen te houden. Jaja Heavy shit dacht ik zo! En dat werd zo vrolijk in mijn lichaam gespoten. Gelukkig ben ik niet gemuteerd tot een of ander monster en geef ik ook geen licht, dus kennelijk valt die straling nog wel mee… Toen op naar de scan. Omdat het nog steeds voor 12.00 was én in de vakantie mocht ik ‘nóg een keer 60 minuten stilliggen! Wat een luxe ! Helaas begon na 30 minuten die 1,5 liter in mijn blaas aan te geven dat het er wel uit wilde, dus de laatste 30 minuten waren een helse beproeving om doodstil te liggen! Gelukkig is het me gelukt, maar toen ik uit de scan werd geschoven, heb ik als een gek alle dekens afgegooid en ben ik op mn sokken naar de wc gerend, wat enkele verbaasde gezichten in de wachtkamer opleverden, haha.

Nou tot zover de PET-scan, de dokter gaf nog even de hartelijke groeten door van een stagiaire die ik toevallig via een vriendin ken,maar die helaas niet hoefde te werken. Ik moet er over een maand of 2 nog een, dus misschien tot dan Hannah!

Vandaag was de vakantie officieel ten einde en dat heb ik gevierd om weer naar school te gaan! Beviel goed. Raar maar waar, heb school de afgelopen 3 weken best een beetje gemist! School zit snel weer in het systeem helaas, want heb nu al geen zin meer.. morgen weer 8.30 acte de precence..blegh! haha zo snel gaat dat dus.

Nog even de laatste informatietjes en dan is ook dit bericht ten einde gekomen! Vrijdag moet ik naar het UMCG voor een gesprek met 2 onderzoekers die onderzoek doen naar betere behandeling bij Hodgkin. Omdat ik nu in stadium 2 zit, kom ik daar officieel voor in aanmelding. Ze proberen vooral de effecten van bestraling zo laag mogelijk te houden door zo min mogelijk bestraling te geven. Normaal gesproken krijgt een Hodgkin stadium 2, chemo + bestraling, maar dit onderzoek is er op gebaseerd om na 2 kuren chemo weer een PET-scan te maken en aan de hand van die resultaten hoef je misschien helemaal geen bestraling.

Oja! Had ik nog helemaal vergeten te vertellen! De behandeling! Het ziet er naar uit (bind me er dus niet op vast, moet het informatiepakket nog krijgen) dat ik 4 chemokuren krijg. Elke kuur bestaat uit een a- en een b-deel. Eén kuur duurt 1 maand, dus 1a, week rust, 1b, week rust, en dan de rest van de kuren op dezelfde manier. Als alles dus op rolletjes loopt ben ik precies aan het begin van de zomervakantie klaar! Precies op tijd dus, hehe. Na 2 kuren krijg ik een scan en aan de hand daarvan wordt bepaald of ik nog bestraling nodig heb. FINGERS CROSSED everybody! Anders zit ik  nog de rest van de zomer aan die domme bestraling! Maar misschien vindt de radiotherapeut het dan ook wel goed als ik met mn kale kop 8 uur per dag in de brandende zon ga zitten (= heul veul straling!), maar ik verwacht het niet helaas .

Nou mensen ik zie jullie oortjes alweer klapperen van al deze informatie, dus ik zou zeggen: Laat het lekker op je inwerken en laat maar een mooie reactie voor mij achter (scheelt in de verveling voor mij, hehe)!

AYETO! (buurman&buurman, red.)

Dikke kus (schone beenmergstam)Sel (Haha:> oke te flauw, maar goed zit ook alweer 1,5 uur aan deze weblog te pielen!)

Omdat ik van jullie allemaal bijna dagelijks nog smsjes/belletjes en mailtjes krijg over hoe het nu dan toch wel niet met mij gaat, kreeg ik het ingenieuze idee om een weblog te starten! Na een beetje gepiel en gekluts (zo moeilijk kan het toch niet zijn?!), voila! Mijn eigen weblog!

De titel spreekt voor zich natuurlijk, maar even kort voor de mensen die hier als onwetende freund of passant terecht komen. Er zijn mensen die serieus heel internet afstruinen naar weblogs vol interessante verhalen (We call them: The FREAKS!) Maar goed omdat ik ook de minste niet ben, leg ik mijn situatie nog even uit voor hen die onwetend zijn of gewoon eng.

Amper 2 weken geleden is bij mij lymfeklierkanker ontdekt. Liep al paar maanden met een opgezwollen klier bij het sleutelbeen. Het traject huisarts-bloedonderzoek-huisarts-ziekenhuis gehad en wat bleek uit de punctie in het ziekenhuis? Ik was de winnaar van een mooie nieuwe Hodgkin! Shiiit, nu is mijn kans op 1 miljoen euro natuurlijk helemaal van de baan, want én kanker én een miljoentje winnen??? Ik denk het niet!

Goed. Hodgkin dus. Voor vragen over de ziekte zelf –> google it! Heb nu na twee weken al een aantal onderzoeken gehad, waaronder een CT-scan, beenmergpunctie (=niet fijn!), bloedonderzoek, operatie (biopt van klier), borstecho en volgende week staat me nog een PET-scan te wachten. Tijdens al deze onderzoekjes word ik gesteund door mijn ouders, vriend, zusje, vrienden en natuurlijk de lieve zusters in het ziekenhuis (heb nog geen broeder naast mijn bed gehad, maar ik heb hoop!). Ook de oncologe is tof (ze zegt shit en thanks), ondanks dat ze heeft gezegd dat ik kaal ga worden.

Kaal. Jep ook dat zit bij de prijs inbegrepen! Chemo en misschien ook bestraling, hoeveel en hoelang weten ze nog niet precies, dat krijg ik te horen wanneer ze hun behandelplan klaar hebben. En dat hebben ze pas als alle onderzoeken afgerond zijn (over 1,5 week ofzo). Vooralsnog lijkt het erop dat naast mijn opgezwollen (inmiddels verwijderde) klier, ook nog een klier tussen mijn longen en een klier in mijn hals groter zijn dan normaal. Tijdens de PET-scan kunnen ze zien of cellen zich hier daadwerkelijk sneller delen (teken kwaadaardigheid). Verder lijkt mijn lichaam nog prima in orde, wat erg gunstig is. Nog even fingers-crossed voor de beenmergpunctie, want als die slecht uitpakt zit ik gelijk in het laatste stadium 4, en anders in 2. Heb verder geen last van klachten zoals jeuk of vermoeidheid en mijn bloed is in orde, dus heb ook vertrouwen in mijn lieve beenmergjes! Dat mijn conditie/bloedwaarden goed zijn is sowieso gunstig voor de behandeling, want hoe sterker ik ben, hoe beter!

Ik hou jullie op de hoogte van mijn avonturen tijdens deze periode, and remember:

Sel die redt t wel!